Yuli Ubadillah
Berikut beberapa point yang saya catat, acara talkshow d RSUI hari Rabu kemarin :
📌 *Paparan Dr. Ludy*
1. Transfusi darah, obat kelasi, cek ferritin dan pemeriksaan lab penunjang lain nya menjadi satu paket berkesinambungan agar pasien bisa hidup dengan baik dan tumbuh kembang pun baik, serta tidak mengalami masalah komplikasi yang banyak di usia remaja.
2. Semua pasien anak yang sudah melakukan transfusi secara berulang dan rutin, hasil diagnosanya sudah pasti kemungkinan besar adalah talasemia beta mayor.
3. Lalu apa yang menyebabkan pasien bisa lebih lama rentang transfusinya, atau lebih bagus kondisinya bila datang kontrol untuk transfusi ?
Bisa jadi diagnosa analisa HBnya
adalah talasemia beta HBE, kerusakan sel darahnya masih sedikit lebih baik dibanding talasemia beta homozygot ( ayah bunda dan teman teman bisa d cek ulang hasil analisa hb waktu di awal terdiagnosa ).
4. Talasemia bisa dah harus dicegah dengan melakukan skrinning untuk memutus semua mata rantainya.
📌 *Paparan Dr. Rahmat*
1. Pada dasarnya penanganan talasemia pada pasien dewasa adalah tahap pemantauan rutin pola transfusinya, pemeriksaan berkala dengan organ organ dalam tubuh nya akibat transfusi terus menerus dari kecil.
2. Pada pasien thalasemia yg baru terdiagnosa setelah dewasa biasa nya terjadi awal nya karena ada diagnosa penyakit lain dan thalasemia nya juga akhirnya terlihat.
📌 *Sesi pertanyaan*
1. Berapakah batas usia tulang pada pasien thalasemia bisa tumbuh? Apakah seusai saya masih bisa tumbuh lebih tinggi?
2. Untuk efek samping transfusi sendiri, apakah akan lebih menyerang tulang dulu atau limpa dulu?
3. Dengan bertambah nya usia apakah nanti nya rentang waktu transfusi bisa makin cepat? Mengingat saat ini anak anak saya transfusi bisa satu bulan sekali bahkan lebih?
4. Bagaimana cara kita supaya bisa menekan zat besi yg masuk?
5. Apakah thalasemia minor boleh mengkonsumsi tablet penambah darah?
6. Apakah dengan di lakukan nya proses transplantasi pada thaller bisa mengobati pasien pasien thaller yg tulang tulang nya sudah bermasalah?
7. Saat ini alif sedang peralihan penanganan dari pasien thalasemia anak menjadi pasien thalasemka dewasa. Selama ini banyak pengobatan Alif selain thalasemia nya yg d rujuk k rscm. Apakah setelah dewasa ini bisa pindah d rsui saja baik untuk pantauan kista ginjal nya d poli nefro dan poli endokrin terkait dengan ada nya obat bifosfonat yg harus nya sudah terjadwal masuk yg ke 3 karena fraktur kompresi yg di alami nya?
8. Apakah dengan sering nya transfusi dengan hb rendah bisa menyebabkan reaksi transfusi yg menyerang syaraf dan tulang nya, seperti hal nya banyak kasus yg terjadi belakangan ini?
9. Bagaimanakah baik nya menurut dokter ketika pasien transfusi dengan rentang waktu satu minggu sekali hb nya d kisaran 8 dan ketika hb nya d atas 9 koma d bawah 10 maka dibuatlah skema minggu berikutnya untuk pengambilan obat kelasi atau cek ferritin namun ketika di minggu berikut nya cek hb untuk transfusi ternyata hb nya terjun bebas menjadi 6 atau 7.
Hal ini tentu menjadi pr untuk pasien terutama pasien dewasa karena pasti nya mereka akan lebih memilih untuk transfusi daripada ambil obat, namun obat kelasi besi juga menjadi satu paket keharusan yg tidak bisa lepas dari rangkaian terapi untuk mengeluarkan zat besi dari tubuh pasien akibat sering nya transfusi.
Apa yg sebaiknya di lakukan oleh pasien untuk mensiasati hal ini?
📌 *Jawaban para Dokter*
1. Pertumbuhan tulang di mulai dari bayi dan biasa nya lempengan pertumbuhan nya akan selesai di usia 18 tahun.
Di atas 18 tahun maka tulang tidak akan lagi bisa tumbuh dan tentu nya tinggi badan pun otomatis tidak bisa tumbuh lagi.
2. Pada kasus reaksi transfusi jangka panjang maka tulang dan limpa bisa menjadi organ yg terdampak. Kedua nya memiliki fungsi yg berbeda namun thaller bisa menjaga limpa dengan melakukan transfusi yg baik. Bila limpa terlanjur membesar maka lakukan terapi transfusi lebih cepat dari biasa nya.
Kemudian untuk tulang teman teman thaller bisa melakukan pemeriksaan Bone age untuk mengetahui usia tulang dan pemeriksaan kepadatan tulang juga mengkonsumsi vitamin D untuk mencegah osteo dini.
Belum lama ini d lakukan pemeriksaan vitamin D di rscm dan d temukan 85% thaller tulang nya sudah osteoporosis.
3. Dengan bertambah nya usia sudah tentu kebutuhan darah di dalam badan pun bertambah dan tentu saja ini berpengaruh pada pola transfusi nya dan tentu saja bisa jadi lebih cepat dari saat masih anak anak.
4. Zat besi memang harus di tekan, karena dalam setiap kantong darah yg masuk ketika transfusi maka zat besi nya semua ikut masuk. Misal masuk 300 cc maka 300mg zat besi ikut masuk juga ke dalam tubuh, sedangkan tubuh kiya hanya memerlukan zat besi sebanyak 5mg saja. Oleh karena nya setiap pasien *wajib* minum obat kelasi besi untuk mengurai zat besi nya.
Anak anak boleh di beri susu karena untuk selain untuk membantu kalsium tulang juga untuk membantu menyerap besi dalam tubuh. Susu dan teh itu bisa membantu menyerap zat besi. Dan tentu nya rutin cek ferritin berkala, namun jangan cek ferritin ketika sedang batuk pilek, sakit gigi atau sedang sakit karena sudah pasti akan tinggi ferritin nya.
Dengan transfusi
5. Pada thalasemia minor apakah boleh mengkonsumsi tablet penambah darah? Boleh jika memang dia memiliki riwayat defesiensi zat besi. Namun ini tentu harus d periksa dulu defesiensi nya sejauh mana jadi tidak asal di berikan saja.
Untuk pasien dengan anemia juga sebaik nya tidak langsung di berikan tapi lakukan konsultasi dulu dengan dokter supaya tidak jadi salah diagnosa dan pemberian terapi nya.
6. Transplantasi memang adalah salah satu usaha untuk bisa memperbaiki stem cell kita supaya kita bisa bebas dari transfusi, namun banyak proses yg harus di lewati dan tentu tidak serta merta langsung bisa mengobati tulang yg sudah bermasalah.
7. Untuk pemantauan kista ginjal bisa di lakukan di RSUI karena sudah ada poli nefrologi dan tidak perlu ada tindakan khusus hanya pantauan saja karena kista ginjal nya faktor genetik.
Untuk bifosfonat nanti akan coba di tanyakan dan berkoordinasi dengan manajemen terlebih dahulu karena biasa nya bifosfonat ini baru bisa di berikan untuk pasien pasien kanker saja. Namun jika ada fraktur kompresi pada thaller dan ternyata bisa nanti akan coba di koordinasikan dulu.
8. Transfusi dengan hb rendah tentu saja akan memiliki efek samping kemana mana.
Pada beberapa kasus bisa saja menyerang syaraf dan tulang jika sering datang untuk transfusi dengan hb rendah.
Ketika hb rendah semua sumsum di organ tubuh terutama tulang akan di paksa untuk memproduksi darah guna memenuhi kebutuhan darah di tubuh nya sebelum di lakukan transfusi.
Anak anak thalasemia itu tipis pembuluh darah nya dan maka nya sering ada yg pendarahan seperti mimisan, pendarahan di gusi dan bahkan seperti yg kemarin baru terjadi pendarahan di pembuluh darah kepala dan ini salah satu yg bisa menyebabkan terkena syaraf nya.
Oleh karena nya usahakan transfusi di atas 9.
9. Untuk jadwal pengambilan obat kelasi dan transfusi ini memang masih menjadi pr karena dokter juga terbentur dengan pagu dari rs dan bpjs. Namun insya allah nanti akan coba di bicarakan dan di koordinasikan dengan manajemen terkait hal ini supaya pasien bisa tetap transfusi dan juga bisa rutin melakukan pengambilan obat kelasi dan pemeriksaan lab lain nya.
📌 *Kesimpulan*
1. Transfusi darah dan kelasi besi adalah hal yg wajib dan mutlak untuk pasien thalasemia.
2. Sebisa mungkin lakukan transfusi dengan hb pre transfusi minimal 9 agar tumbuh kembang nya menjadi baik dan mengurangi resiko efek transfusi di usia remaja.
3. Pesan dari dokter ludy *Semua pasien dan orangtua harus pintar*
Pintar dalam arti tau semua bagaimana tata laksana yg baik untuk thalasemia.
Demikian sedikit catatan kami dari talkshow kemarin. Tolong teman teman yg hadir bisa d bantu jika ada yg kurang atau salah dalam catatan kami.
Posting Komentar